科普知识

　　在这次宣讲中，邵子轩首先通过讲述大疱性表皮松懈症、苯丙酮尿症和成骨不全症三类罕见病的临床症状和发病机理，向居民们展示了这几种具有代表性的罕见病具体类型和表现，并借助现实中罕见病患者的积极向上的人生故事，结合视频等媒介，展现出罕见病患者在生活中所面临的困难和面对困难时的乐观态度，传达出他们内心的声音；随后，邵子轩深入讲解罕见病的概念、分类和特点，介绍了我国为支持罕见病群体而出台的相关政策，增强了居民群众对于罕见病专业性知识的认识。虽然罕见病暂无根治的医学方法，但“爱与理解是种魔法”，本堂课也呼吁大家在生活中，用爱与理解去对待罕见病患者，摒弃偏见与歧视，让罕见病群体的声音被更多人听见，真正实现“让罕见被看见”的目标。